Los pacientes con trombocitopenia se sienten “vulnerables” ante el resultado no predecible del tratamiento actual
fuente: DIARIOFARMA.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos para profundizar en la visión que tienen los pacientes que sufren trombocitopenia (TCP) grave asociada a la enfermedad hepática crónica (EHC) sobre su enfermedad, así como su necesaria incorporación en la evaluación y toma de decisiones.
La trombocitopenia (TCP) grave es una complicación poco frecuente de la enfermedad hepática crónica (EHC) que afecta al 1-2,6% de los pacientes con EHC (aproximadamente 6.000 pacientes en España) y presenta tasas estimadas de incidencia y mortalidad de 3 de cada 100.000 y 2 por 100.000 anualmente, respectivamente.
Para profundizar en la visión que tienen los pacientes que sufren esta condición y su necesaria incorporación en la evaluación y toma de decisiones, Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos para debatir sobre los resultados de un proyecto, que ha contado con la colaboración de Shionogi y Omakase Consulting, focalizado en determinar la perspectiva de los pacientes con trombocitopenia grave asociada a enfermedad hepática crónica.
Este debate, que se ha llevado a cabo de forma telemática, ha reunido a Eva Pérez Bech, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH); Jesús Fargas, responsable de relaciones institucionales de la FNETH; Teresa Casanovas, hepatóloga y coordinadora del Comité Científico de la European Liver Patients’ association (ELPA) y presidenta de la Associació Catalana de Pacients Hepàtics (ASSCAT); Pilar Martínez, tesorera de ASSCAT; Josep Maria Martínez, presidente de la Associació de Malalts i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (AMTHC); Jesús Escudero, paciente y asociado de la FNETH y a Maite Pujol Balart, paciente y asociada de ASSCAT.
A lo largo del encuentro se han querido abordar dos asuntos principales. Por un lado, la visión de los pacientes acerca de aspectos clave de la trombocitopenia grave como las necesidades no cubiertas, la efectividad y seguridad del tratamiento actual, la salud percibida por los pacientes, los costes indirectos o la importancia de las guías de práctica clínica. Por otro, se han analizado los beneficios que los pacientes observan por la utilización de la metodología de Análisis de Decisión Multicriterio (MCDA) para la evaluación de tratamientos para la TCP grave asociada a la EHC en pacientes que se someten a procedimientos invasivos.
Necesidades no cubiertas
Los pacientes con TCP asociada a la enfermedad hepática crónica (EHC) que se someten a procedimientos invasivos tienen que prepararse adecuadamente para prevenir eventos hemorrágicos que pudieran revertir de gravedad. Esta preparación consiste en alcanzar un mínimo de 50.000 plaquetas por ml y, actualmente, para conseguirlo es necesario en muchas ocasiones realizar una transfusión de plaquetas, tal y como explica Teresa Casanovas.
Esta experta ha recordado que el procedimiento es muy limitado y presenta muchos problemas ya que “que la vida media de las plaquetas es de en torno a cuatro horas, por lo que hay que hacer una preparación previa del paciente, así como mantener la seguridad durante todo el procedimiento y un seguimiento en las horas posteriores al procedimiento invasivo”. Si la coordinación que se logra entre el paciente y el equipo médico no es del 100% porque la programación no sea perfecta, hay ocasiones en que hay que suspender la intervención.
A esta limitación y estrecha ventana temporal que se presenta con el tratamiento ordinario, se le tiene que añadir que aproximadamente el 5% de los pacientes “no son candidatos a recibir transfusiones y el 3% tienen efectos adversos importantes tras la transfusión”, explica Eva Pérez. Estos pacientes, que en algunos casos son refractarios debido a transfusiones repetidas como consecuencia de múltiples procedimientos invasivos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de su patología de base, “no tienen alternativa autorizada”, por lo que se ve afectada su calidad de vida.
Por su parte, Pilar Martínez abundó en el problema de la falta de alternativas terapéuticas y señaló uno de los aspectos que más se repitieron a lo largo del encuentro. “Esta situación crea ansiedad y frustración”, explicó, mientras que el resto de los pacientes participantes puso encima de la mesa las sensaciones de vulnerabilidad que sufren ante cualquier situación que pueda suponer una intervención invasiva, por pequeña que sea, como por ejemplo odontológica.
Para Jesús Fargas, una de las cuestiones más relevantes es la falta de información que recibe el paciente y que, en muchas ocasiones hace que se sienta vulnerable. Además, puso encima de la mesa que esa “falta de equidad” en cuanto a la información afecta tanto los pacientes como los profesionales. A este respecto, Teresa Casanovas apuntó que en la mayoría de los centros se produce una colaboración entre el hepatólogo y el hematólogo, aunque “no siempre es así”. Por ese motivo, consideró que sería “importante compartir los protocolos y estandarizar para que todo el personal sanitario estuviera más informado”.
La cuestión de la equidad también fue abordada por la presidenta de FNETH, quien señaló que “no todos los procesos se realizan en un gran hospital” y con acceso a la misma información. Por ese motivo llamó a “pensar en global” puesto que se producen “diferencias asistenciales según el código postal”.
Eficacia y seguridad de los tratamientos
La eficacia del tratamiento actual fue también analizada a lo largo del encuentro. Todos los participantes coincidieron al señalar que las transfusiones de plaquetas proporcionan una respuesta “variable e impredecible”, por lo que los pacientes no siempre alcanzan el recuento plaquetario necesario para poder someterse a procedimientos invasivos, ni están suficientemente protegidos frente a eventos hemorrágicos después del mismo.
Para Teresa Casanovas, sería importante llegar a evitar la necesidad de hacer transfusiones de plaquetas “en un porcentaje de pacientes que vayan a ser sometidos a intervenciones”. Y, por supuesto, “que se consiga con seguridad, sin efectos adversos y sin complicaciones”.
La falta de predictibilidad de las transfusiones genera en los pacientes una “sensación de no sentirse protegido tras la intervención ya que el recuento plaquetario dura 3-4 horas como mucho”, explica también Jesús Fargas, por lo que “vuelves a sentir miedo y angustia y temes por tu vida”. Este paciente resume la situación como “de vulnerabilidad total”. Con él coincide Pilar Martínez, quien recuerda que, si hay “riesgo de hemorragia, la vida del paciente se ve afectada”. Todas estas sensaciones y riesgos se ven incrementados si en la programación que se tiene prevista, algo falla y se produce una demora. Entonces, tal y como explica Eva Pérez, “el paciente tendrá angustia por no saber si mantiene el nivel de plaquetas; y no solo en el momento de la intervención sino también durante el tiempo posterior a la misma”.
Y es que el control de plaquetas no solo se realiza de forma previa a la intervención, sino que también hay que confirmar que, tras ella, el organismo sigue siendo capaz de frenar una posible hemorragia. Todo ello, insiste Josep María Martínez, genera un “estado emocional bastante negativo, así como una angustia emocional y vulnerabilidad”. Un conjunto de sensaciones que no solo afectan al paciente, sino que también se producen en su entorno y deriva en deterioro de la calidad de vida.
Para Jesús Escudero también es una incertidumbre no saber si se va a poder realizar una intervención a causa del número de plaquetas. Para él, “esa incertidumbre produce al paciente una gran intranquilidad y también interrumpe la labor del equipo médico que te va a intervenir”.
Por todo ello, para Maite Pujol, tener la posibilidad de disponer de un medicamento con una pauta posológica y vía de administración más cómoda, que permitiera al paciente ingresar el mismo día de la intervención, con un nivel de seguridad y nivel de plaquetas aceptable, “no tiene precio, sería muy valioso”. Con ella coincide Eva Pérez, para la que todos los trastornos que sufren estos pacientes mejorarían de forma importante si se cambiara el tratamiento actual por uno que “no requiera de esta hospitalización”. Eso, según ella, “mejorará el nivel de autonomía, seguridad, comodidad y dignidad del paciente, e impactará de forma positiva en la calidad de vida”.
Salud percibida por los pacientes
En lo que se refiere a la calidad de vida de los pacientes, Jesús Fargas reclama que se tenga en cuenta “la historia social”. Según el responsable de relaciones institucionales de la FNETH, “es importante incorporarla a la historia clínica y personalizar la atención del paciente tiene que ser un elemento del propio tratamiento y diagnóstico. No hay dos pacientes iguales en información o por clase social”. Por todo ello reclama que una parte de la consulta médica se dedique a conocer la base social del paciente, su familia y entorno.
La presidenta de ASSCAT reclamó también de los médicos más “empatía” ya que todo ello contribuye a que el paciente disminuya su sensación de miedo y ansiedad. “Es básico que los pacientes estén bien informados ya que van a presentar una mejor evolución clínica y tendrán más adherencia al tratamiento”, explicó durante el encuentro. En este sentido, Casanovas reclamó “mejorar el proceso, menos burocracia, más información, más compartir protocolos y dar importancia a la eficacia y seguridad de un tratamiento”.
Para Jesús Fargas, lo que apunta Casanovas es esencial. “El médico debería preguntarse cómo ayudar al paciente tanto en su estado anímico, de información y sobre la percepción de que se entiende la información. Esta es la consulta social que yo demando”. En resumen, para este portavoz de FNETH, “todo esto es un elemento esencial, no solo abordar la praxis clínica”.
Costes indirectos
Los costes indirectos que tienen que asumir los pacientes es otro de los aspectos que se abordaron en el encuentro. A este respecto, Pilar Martínez destacó que estos pacientes están más habitualmente de baja que la población general y, en esa situación, “disminuyen los ingresos económicos”. Pero no solo eso, el paciente “también necesita trasladarse para sus consultas, pruebas, etc.”. Además, la tesorera de ASSCAT señaló que, a causa de su enfermedad, estos pacientes también sufren “cansancio y debilidad, por lo que las tareas que podían hacer antes disminuyen y la productividad ya no es igual” que antes de sufrir la enfermedad. Además, la familia “también lleva su carga emocional y económica ya que también los acompañan y ayudan”, destacó.
En este aspecto, Josep María Martínez también señaló que estos pacientes sufren más problemas psicológicos, además de los desplazamientos al hospital, bajas laborales más largas, etc. Y todo ello, tal y como reconocieron los participantes en el encuentro, sin ningún tipo de ayudas de tipo económico.
Necesidad de guías clínicas
Los pacientes también reclamaron la necesidad de profundizar en el establecimiento de guías clínicas y consensos de expertos para homogeneizar los tratamientos que reciben estos pacientes.
“Es muy importante unificar criterios, conocer los protocolos para ver los tipos de análisis que necesita el paciente y que se compartan por los equipos asistenciales que vayan a intervenir, principalmente el hepatólogo y el hematólogo, si se necesita transfusión de plaquetas o factores de coagulación”, explica Casanovas. Además, aboga por disponer de un nuevo tratamiento para determinadas indicaciones y situaciones clínicas ya que “mejoraría mucho la seguridad del paciente y de todos los equipos. Hablamos de seguridad, eficacia, racionalizar costes, y que todo sea menos burocrático y más ágil”, reconoce.
Por su parte, Eva Pérez, considera que sería necesario “un consenso nacional en el manejo de estos pacientes bien a través de guías de práctica clínica, recomendaciones institucionales realizadas por sociedades científicas o grupos de expertos” y que, de ser posible, “fueran de obligado cumplimiento”.
Por último, la presidenta de ASSCAT, consideró que los médicos que tratan pacientes hepáticos tienen presentes diferentes protocolos sobre varices, encefalopatía hepática, ascitis, infecciones, por lo que para el tema de la TCP “sería cuestión de añadir un protocolo de manejo de plaquetas bajas frente a procedimientos o intervenciones. Es añadir un protocolo para que el paciente tenga una mejor esperanza y calidad de vida”.
Para concluir el debate Casanovas también señaló que es necesario ampliar el conocimiento sobre las enfermedades hepáticas, así como la disminución de calidad de vida que se produce en todas las etapas de evolución de la patología. “Hay cansancio, disminución de las actividades de la vida diaria y lo sufren el paciente y su entorno”, explicó. Por ese motivo, consideró necesario dar más importancia a estas enfermedades, que muchas son prevenibles si se diagnostican precozmente. “Tenemos curación para algunas de ellas o la oportunidad de permanecer estables, si se ofrece más información tanto a pacientes como a profesionales”, aseguró.
